Donnerstag, 06.09.2018
15:30 - 17:00
Seminarraum 22
S211
Partizipation von Menschen mit Demenz an technikorientierter Forschung und Entwicklung – Reflexion des aktuellen Status Quo aus methodisch-methodologischer, ethischer und gestalterischer Sicht

Moderation: S. Teipel, Rostock

Beteiligung, Teilhabe, Partizipation, Empowerment – die Präsenz der Begriffe ist nicht nur im Kontext politischer (Mit-)Entscheidung, sondern auch in technikorientierter Forschung und Entwicklung (FuE) unübersehbar. Ein Bedarf an Beteiligung künftiger Nutzer besteht vor allem bei der Entwicklung neuer Technologien für die pflegerische Versorgung und Unterstützung von Menschen mit Demenz. Begleitet von der Diskussion um patienten- und nutzerzentrierte FuE, haben auch die AAL-EU-Projekte die Berücksichtigung von Nutzerbedürfnissen zu ihrer zentralen Aufgabe gemacht. Durch die partizipative Wende wurde Forschungsbeteiligung künftiger Nutzer schließlich zum festen Bestandteil der Vorhaben und Partizipation zu einer Methode, mit deren Hilfe Technikkonflikte vermieden und Akzeptanz technischer Innovationen gefördert werden sollte. Dennoch gehen Schätzungen davon aus, dass viele FuE-Vorhaben den Bedarfen und Anforderungen ihrer künftigen Nutzer nicht entsprechen. Als eine zentrale Ursache dieser Fehlentwicklung werden Wissenslücken in partizipativen Ansätzen und ihrer Umsetzung in der Forschungs- und Entwicklungspraxis betrachtet. Erfahrungen zeigen zugleich, dass Forschungsbeteiligung von Menschen mit Demenz zwar Chancen, gleichzeitig jedoch auch Herausforderungen, Fallstricke und Risiken birgt. Die erfolgreiche Einbindung dieser Personengruppe erfordert nicht nur eine hohe interdisziplinäre und methodische Kompetenz, sondern bedarf u.a. der Schaffung eines geeigneten Partizipationskontextes. Die geschilderten Entwicklungen deuten jedenfalls darauf hin, dass es im Rahmen technikorientierter FuE einer Weiterentwicklung der „citizen science“ um eine methodisch-methodologische und ethische Reflexion der Beteiligung von Laien als Co-Forschende bedarf inkl. der systematischen Analyse der Wirkungen von Beteiligung, die bisher – insbesondere in Deutschland – kaum untersucht wurden. Das interdisziplinäre Symposium greift den beschriebenen Bedarf auf und will einen Beitrag zur theoretischen Weiterentwicklung partizipativer technikorientierter FuE für und mit Menschen mit Demenz leisten.

15:30
Partizipativ orientierte Entwicklung neuer Technologien für Menschen mit Demenz - Chancen und Risiken
S211-1 

M. Weidekamp-Maicher; Düsseldorf

Die Beteiligung von Menschen mit Demenz (MmD) an technikorientierter Forschung und Entwicklung (FuE) nahm in vergangenen Jahren deutlich zu. Deren Ursachen liegen in den postulierten Chancen von IKT zur Unterstützung von Selbständigkeit, Sicherheit und Teilhabe Betroffener sowie zur Entlastung von Pflege- und Betreuungspersonen. Verbunden mit dem Trend zur früheren Diagnose und damit einer Zunahme von (Lebens-)Zeit mit der Diagnosegewissheit steigen Erwartungen an Technologien und technikgestützte Dienstleistungen, die Betroffene bei der Aufrechterhaltung gewohnter Lebensstile und einer Integration ins Quartier unterstützen. Aufgrund entsprechender Förderprogramme sind MmD nicht nur in den Fokus von Technikentwickler*innen gerückt, sondern nehmen durch die Zunahme partizipativer Forschung in der IT-Gestaltung verstärkt die Rolle als Co-Forscher*innen ein. Trotz dessen liegen bisher keine systematischen Erkenntnisse zu den Chancen und Risiken bzw. Wirkungen verschiedener Beteiligungsformen vor. So birgt die Integration von MmD  in technikorientierte FuE die Chance, dass die entwickelten Technologien den tatsächlichen Bedarfen Betroffener besser entsprechen, dass sie notwendige Anforderungen an Usability erfüllen, sich in den Alltag problemlos integrieren lassen, vorhandene Kompetenzen fördern und durch die Zielgruppe stärker akzeptiert und genutzt werden. Die Einbeziehung von MmD in technikorientierte FuE birgt jedoch auch Risiken, deren Wirkungen – sei es auf die Forschung und ihre Ergebnisse, die Co-Forscher*innen mit Demenz, ihre Angehörigen oder professionelle Forscher*innen – kaum bekannt sind. Dazu zählen etwa Verzerrungen, die aus der (selektiven) Zusammensetzung der Stichproben folgen, Generalisierungen, die aufgrund der Nichtbeachtung einer großen Heterogenität der Zielgruppe zustande kommen oder die Instrumentalisierung Betroffener, die aus unklaren Partizipationszielen resultiert. Mögliche Konfliktpotenziale entstehen ebenfalls dann, wenn eine methodologische und ethische Diskussion über Partizipation im Kontext stark multidisziplinär zusammengesetzter Vorhaben ausbleibt. Der Beitrag greift diese Lücke auf, unternimmt eine kritisch-theoretische Systematisierung des Feldes und zeigt anhand ausgewählter Erfahrungen aus technikorientierter FuE mit MmD, wo besondere Chancen, Risiken und Konfliktpotenziale in diesem Feld liegen.  

15:50
Methoden der Partizipation von Menschen mit Demenz in der technikorientierten Versorgungsforschung
S211-2 

S. Teupen, M. Roes, T. Kirste; Witten, Rostock

Aufgabe der technikorientierten Versorgungsforschung für Menschen mit Demenz ist die Bereitstellung technischer Systeme für die individualmedizinische Diagnostik und Therapie von neurodegenerativen Erkrankungen. Konzeptionelle Grundlage des Gebietes ist das Verständnis neuronaler Systeme als informations- und signalverarbeitende Systeme. Degenerative Veränderungen in der Verarbeitungsfähigkeit sollen mit Hilfe technischer Methoden erkannt und kompensiert werden. Methodischer Kern ist dabei die Entwicklung mathematisch fundierter und einer empirischen sowie maschinellen Analyse zugänglicher Modelle des alltäglichen Handelns. Im Brennpunkt stehen dabei Modelle, die Aussagen über den Zustand kognitiver Prozesse auf Basis der Analyse extern beobachtbaren Verhaltens ermöglichen.

Erkenntnisziel der Technik-Forschung ist die Entwicklung von kausalen Modellen der Prozesse im Bereich der Handlungssteuerung und Bewegungskontrolle, die auf Basis von Verhaltensbeobachtungen eine direkte Aussage über Variablen der Neurodegeneration (diagnostischer Aspekt) und der aktuellen Zielsetzung des Betroffenen (assistiver / interventioneller Aspekt) erlauben. Assistive Systeme können nicht als autonome Komponenten betrachtet werden, sondern sind, hinsichtlich ihrer Funktion, in den Lebensalltag der Menschen mit Demenz zu integrieren. Daraus folgt, dass Konzeption und Einsatz assistiver Systeme den (Lebens)Kontext zu berücksichtigen haben, in dem diese Systeme nachher zum Einsatz kommen.

Dies erfordert, dass die Forschung partizipativ gestaltet wird. Das Ziel, Menschen mit Demenz als Co-Designer oder Co-Researcher in den Forschungsprozess einzubeziehen, bringt spezifische methodische Herausforderungen mit sich. So stellt sich die Frage der Repräsentation, es müssen relevante Formen der Partizipation geschaffen und gestaltet werden, Menschen mit Demenz müssen als Co-Forscher befähigt werden, es müssen Rollen der Beteiligten geklärt werden sowie die Frage der Anerkennung von Partizipation. Entsprechend gilt es, die etablierten Methoden und Forschungsdesigns dahingehend anzupassen und neue zu entwickeln.

16:10
Partizipation von Menschen mit Demenz in technikorientierter Forschung und Entwicklung - Ethische Aspekte
S211-3 

W. Teschauer; Berlin

Aus der Analyse der Forschungsliteratur zur Technikentwicklung und hier insbesondere zur Digitalisierung ergibt sich, dass Menschen mit Demenz nur zum Teil in die Forschungs- und Entwicklungsprozesse eingebunden sind. Gleichzeitig ist festzustellen, dass sich dieser Technikbereich im Hinblick auf die Anzahl der entwickelten Geräte exponentiell fortentwickelt. Aus ethischer Sicht sind vor allem drei große Themenbereiche zu reflektieren: Die Notwendigkeit der Beteiligung von Menschen mit Demenz an Forschungsprozessen scheint aus verschiedenen Gründen unumgänglich. Dies ist zunächst die in vielen Forschungsvorhaben von den Förderorganisationen geforderte Patientenbeteiligung. Dabei wird dieser Begriff nicht selten als Beteiligung im Sinne von „beforscht werden“ interpretiert. Gemeint und unverzichtbar ist jedoch die Teilhabe der Menschen mit Demenz an der Gestaltung der Forschungsprojekte und damit auch der Forschungsdesiderate und deren konkreter Operationalisierung. Ein wesentlicher Aspekt scheint hier zu sein, dass Forschungsprojekte auf dem Boden vorhandener Technologien entwickelt werden, die dann für Menschen mit Demenz angepasst werden. Somit beginnt die Entwicklung selten aus einer konkreten Problemstellung mit der Folge einer für dieses Problem spezifischen Forschung. Dem gegenüber steht jedoch – noch mehr als in anderen Bereichen der Forschung – die Frage, wie eine Beteiligung von Patienten am besten zu gestalten ist. Die ethische Basis dieser Teilhabe ist unumstritten, die praktische Umsetzung im Rahmen einer Demenz jedoch komplex. Ein wichtiger Aspekt kann etwa die Progredienz der Erkrankung sein. Im Rahmen eines mehrjährigen Forschungsprojektes kann die Möglichkeit zur Beteiligung einer demenzkranken Person zu Beginn eine ganz andere als gegen Ende der Zeitspanne sein. Wie kann mit den Beiträgen einer Person umgegangen werden, die möglicherweise den Diskussionen inhaltlich nicht mehr folgen kann? Dennoch braucht die Forschung das Input der Menschen mit Demenz um Geräte nicht am Bedarf vorbei zu entwickeln. Darüber hinaus sind in den konkreten Anwendungen unzählige ethische Themen enthalten. Digitale Technologien ermöglichen eine Vielzahl von Überwachungsfunktionen, deren Anwendung ethisch nicht zwangsläufig geklärt ist (z.B. GPS-Tracker, GPS-Fencing, Smart-Home-Anwendungen u.v.m.). Außerdem steht die Frage im Raum, inwiefern z.B. beim Einsatz von Robotern mit einer „Entmenschlichung der Pflege“ zu rechnen ist, und was diese ethisch bedeutet.

16:30
Partizipative Designmethoden für und mit Menschen mit Demenz - Möglichkeiten und Herausforderungen aus der angewandten IT-Gestaltungsperspektive
S211-4 

C. Müller; Siegen

In der Nutzer- und praxisbasierten Informatikforschung ist das Participatory Design neben ethnografischen oder aktionsforscherischen Methoden seit mehreren Jahrzehnten eine etablierte und weitreichend genutzte Methode. Wie Ansprüche an Participatory Design (PD) und  verbundene Methoden jedoch in „sensitive settings“, wie dem der Demenzpflege, in der Kopplung mit der Gesamtperspektive eines interdisziplinären FuE-Konsortiums angelegt und umgesetzt werden, kann stark variieren. Eine hohe Komplexität ist auch dadurch gegeben, dass Wertvorstellungen wie Autonomie, Privatheits- und Sicherheitsbedürfnis  situiert sind und je nach soziokulturellem Kontext oder jeweiligem Pflegeverständnis unterschiedliche Zuschreibungen beinhalten.   IT-Forschung im Feld der Demenzpflege ist damit durch vielgestaltige soziale, ethisch-moralische, technische und organisationale Aspekte konturiert, die sich in den Projektpublikationen jedoch – wenn überhaupt – nur am Rande wiederfinden. Zu finden sind beispielsweise Themen wie die Fähigkeit oder Aktivitäten zur Ermöglichung von Partizipation für avisierte Endnutzer*innen, Notwendigkeiten und Herausforderungen im Aufbau tragfähiger Beziehungen zu Forschungspartner*innen in sensiblen Forschungsfeldern, Umgang mit organisationalen Hierarchien oder die Frage, wie generell gemeinsame Vorstellungs- und Designräume zwischen Softwareentwickler*innen-Welten und Nutzer*innen-Welten nachhaltig gestaltet werden können oder sollten. Eine These der Nutzer- und praxisbasierten IT-Forschung lautet, dass das finale Designprodukt ein Ergebnis der konkreten anwendungsbezogenen (und partizipativen) Forschung, aber ebenso auch der expliziten Aushandlungen sowie unausgesprochenen, impliziten Vorverständnisse und Erwartungen innerhalb des Projektkonsortiums darstellt, die durch eine Metaanalyse des Projektes zugänglich gemacht werden sollten.   Der Vortrag wird die Verschränkung der Forschungs- und Produktgestaltungsperspektive mit organisationalen Restriktionen und Herausforderungen anhand eines Academia-Industrie-Projekts vorstellen, welches das gemeinsame Ziel der Gestaltung eines Ortungssystems für Menschen mit Demenz und deren familiären oder professionellen Pflegenden verfolgt. Möglichkeiten und Herausforderungen für die Installation eines praxisbasierten und partizipativen Forschungsprozesses werden vor dem Hintergrund neuer soziotechnischer Ansätze beleuchtet, die sich selbstreflexiv mit der „Gestaltung der Gestaltung“ auseinandersetzen.

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